A prematuridade como você nunca ouviu falar – Entrevista com Teresa Ruas – Parte I

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Hoje o nosso artigo vai ser um pouco diferente. Vamos falar sobre um assunto pouco discutido, mas muito temido entre as mulheres grávidas, a prematuridade.

Para falar sobre esse assunto procuramos uma das maiores especialistas e pesquisadoras da área, Teresa Ruas.

Teresa é Terapeuta Ocupacional e Especialista em Desenvolvimento Infantil pela Universidade Federal de São Carlos (UFSCAR). Mestre em Educação Especial, com enfoque em prematuridade pela UFSCAR. Doutora em Ciências da Saúde Coletiva com enfoque na infância e em crianças de risco pela Faculdade de Medicina do ABC.

Autora do livro, “Prematuridade extrema: olhares e experiências”, pela Editora Manole (2016), ela também é fundadora do blog “Minha Teoria na Vida” e vice presidente da ONG “Temos Que Falar Sobre Isso”.

Sua história de vida completa todo o seu conhecimento para ter domínio sobre o assunto. Teresa nasceu de 28 semanas no interior de Minas Gerais, na década de 1980, quando ainda não existiam muitos recursos para bebês prematuros e isso a instigou a pesquisar a prematuridade, mas nunca pensou que viveria isso tão perto novamente. Sua primeira filha, a Maitê Maria, nasceu de 23 semanas, com 630g, e passou 6 meses na UTI. Lucca, seu segundo filho, nasceu de 32 semanas, já não era um prematuro extremo e de alto risco, mas também precisou de algumas semanas de UTI Neonatal.

As experiências de Teresa e suas pesquisas têm ajudado muitas mães a superarem os longos dias na UTI Neonatal e outras mães a se preparem melhor para a prematuridade, pois nunca sabemos quando isso pode acontecer, não é mesmo?

Gostaria de começar essa entrevista já usando as palavras de Teresa Ruas quando explica a prematuridade (trecho do blog “Minha Teoria na Vida”).

“Prematuridade significa o nascimento antes das 37 semanas de gestação. Quanto mais longe das 37 semanas gestacionais acontecer o nascimento de um bebê, mais prematuro ele será, sendo caracterizado como um prematuro extremo. É o que acontece, por exemplo, com um recém-nascido que nasce com 23, 24, 25, 26, 27, 28, 29 semanas gestacionais. Por outro lado, quanto mais perto das 37 semanas ocorrer o nascimento, mais maturidade cardíaca, respiratória, neurológica e, portanto, fisiológica terá o recém-nascido, sendo caracterizado como um prematuro tardio, como acontece com o nascimento por volta das 34, 35, 36 semanas gestacionais.”

Segundo a Organização das Nações Unidas (ONU), todos os anos, cerca de 15 milhões de crianças nascem no mundo antes de completar 37 semanas de gestação. Um estudo realizado pelo Fundo das Nações Unidas (UNICEF), aponta o Brasil como décimo país onde mais nascem bebês prematuros no mundo, chegando a 11,7% os partos realizados antes de 38 semanas.

Mas todos esses números não chegam nem perto do que isso pode significar para uma mãe, para um pai e para uma criança que passe por um nascimento prematuro.

Para isso, o Mãe Nota 10 (MN10) elaborou algumas perguntas para que Teresa Ruas conte sua experiência e ajude aquelas mamães que estão passando por isso ou que possam passar algum dia.

Como o conteúdo é muito interessante e relevante, vamos dividir em duas partes para podermos aproveitar melhor.

MN10 – Teresa, gostaríamos de saber se toda sua experiência com a prematuridade, com tudo isso que você passou com seus filhos, mudou o seu jeito de pensar como pesquisadora.

Teresa – Antes dos meus filhos, especialmente antes da Maitê Maria, eu era uma pesquisadora, que, por mais que eu enfocasse em minhas pesquisas e ações a importância da subjetividade, do afeto e do contexto de cada indivíduo frente ao processo do viver e do adoecer, sempre estive bem atenta às probabilidades científicas e ao objetivismo das teorias sobre o desenvolvimento humano e infantil. Como se as probabilidades científicas tivessem uma superioridade sobre a subjetividade e ao afeto de cada ser humano.

Após a dura trajetória de luta pela sobrevivência de Maitê Maria, negando todas as suas reais probabilidades científicas de não viver ou ter sequelas neurológicas importantes, tive que compreender na “marra” a complementaridade entre o objetivismo científico e a subjetividade e o grande valor do afeto em nossas vidas diante do enfrentamento de situações estressantes e de altíssimo risco.

É claro que todos os avanços científicos na área de neonatologia garantiram a vida da minha filha. Em momento algum nego sobre a importância da ciência e suas descobertas atuais; porém, as probabilidades e estatísticas científicas não podem dizer ou assumir o que vai acontecer com nenhuma criança prematura extrema ou uma gestante de alto risco.

A saúde é uma ciência não exata e hoje sei o quanto a força da subjetividade, do afeto e do amor podem ser forças transformadoras em um ambiente hospitalar. O amor tem tanta força que pode, sim, proteger o bebê de muitos riscos neurológicos. O colo de uma mãe e de um pai são sim recursos tão eficazes quanto os medicamentos e os equipamentos dentro de uma UTI neonatal.

E o que falar sobre a superioridade e importância da fé em Deus e em Jesus para uma pesquisadora como eu? Aprendi, também na “marra”, sobre a superioridade divina e a espiritualidade sobre toda e qualquer probabilidade científica. Ao vivenciar, pelo menos 20 paradas cardíacas de Maitê Maria e encarar uma nova gestação de alto risco com Lucca e todas as consequências emocionais de uma gestação de alto risco e não planejada. Tenho certeza que se a fé em Deus e em Jesus não estivesse presente em minha alma e em meu coração, não teria conseguido vivenciar tantas dificuldades emocionais. Portanto, aprendi e ainda estou aprendendo sobre a complementaridade existente e real entre a ciência, o afeto e a espiritualidade.

MN10 – Bebês prematuros não acompanham a idade cronológica de um bebê que nasceu a termo. Como funciona esse cálculo e a partir de quando ele ainda faz sentido?

Teresa – Apesar de todos os bebês que nascem antes das 37 semanas serem considerados prematuros, eles carregam e apresentam muitas diferenças entre si, especialmente, no que diz respeito à maturidade neurológica, respiratória, cardíaca, necessidade e o tempo de internação em uma UTI Neonatal, necessidades cirúrgicas, terapêuticas, entre outras.

Porém, mesmo que eles carreguem muitas diferenças entre si, todo bebê prematuro – desde o mais extremo aos mais tardio – terá a sua idade cronológica e a corrigida. Isso quer dizer que todo prematuro terá 2 idades: a cronológica (o dia em que nasceu) e a corrigida (desconto na sua idade cronológica), como uma maneira nobre de respeitar o tempo em que o bebê não permaneceu no útero materno e de minimizar as consequências de ter completado o seu desenvolvimento, frequentemente, em um ambiente hospitalar, sofrendo várias agressões externas e procedimentos invasivos.

Portanto, a idade corrigida é uma característica que os pais de prematuros precisam se acostumar. Se a criança nasceu, por exemplo, 2 meses antes, ela terá este mesmo desconto na sua idade cronológica durante os dois/três primeiros anos de vida para toda e qualquer aquisição infantil/marco do desenvolvimento, incluindo também o peso, a estatura e o diâmetro cefálico. E o desconto sempre terá como referência uma gestação de 40 semanas.

Para exemplificar, vamos pensar no nascimento de um prematuro extremo com 23 semanas gestacionais e, que, atualmente já esteja com 6 meses de idade cronológica.

A conta para saber o desconto que será realizado na idade cronológica será: 40/média de uma gestação sem intercorrências – 23/idade gestacional em que o bebê nasceu = 17/ resultado final. O número/resultado 17 significa quantas semanas devem ser descontadas da idade cronológica atual. Então seriam 6 meses/27 semanas (6 x 4.5) menos 17 semanas. Ou seja, 27 – 17= 10 semanas.

Isso quer dizer que o prematuro extremo (23 semanas) com 6 meses de idade cronológica precisa ter a avaliação do seu desenvolvimento referente à 10 semanas de vida e, não à 6 meses de idade.

Ou seja, antes de qualquer comentário “absurdo” que nós pais de prematuros, especialmente dos extremos, ouvimos, tais como: “nossa, como ela é pequena para a idade dela!”, “meu filho, com essa idade já sentava sozinho”, “meu Deus, será que ela não precisa tomar alguma vitamina para crescer?”, “será que ela tem algum atraso significativo no desenvolvimento?”. Temos que ter sempre em mente que precisamos corrigir a idade de nossos filhos.

Eu mesma, ouvi tantos comentários, que quando algum desconhecido me perguntava a idade de Maitê Maria já dizia de cara a idade corrigida e não a cronológica. Afinal de contas, é a corrigida que deve prevalecer no que se diz respeito a todo o desenvolvimento e crescimento infantil nos primeiros anos de vida. E dizer e/ou olharmos os nossos filhos diante da idade corrigida não significa nenhuma mentira, vergonha e/ou tristeza por parte de nós que somos pais. Significa antes de tudo um respeito ao tempo no qual os nossos filhos não ficaram em nossos ventres, uma gratidão frente a toda luta travada em prol da sobrevivência e sabedoria diante da ciência que afirma sobre a necessidade dessa correção. Além, é lógico, de pouparmos os nossos ouvidos e corações diante de comentários descontextualizados à realidade de nossos filhos.

É preciso afirmar também que a idade corrigida não significa em nenhum momento falta de preocupação ou atenção com os marcos típicos do desenvolvimento, como: sorrir socialmente, fazer contato de olho, explorar visualmente as mãos, firmar a cabeça, pegar um brinquedo com as mãos, passar um brinquedo de uma mão para outra, explorar visualmente o ambiente, as pessoas, os brinquedos e os objetos ao redor, rolar, sentar, engatinhar, andar, falar, entre outros. Muito pelo contrário! Significa atenção e respeito ao desenvolvimento infantil, até para adquirirmos mais conhecimentos e informações sobre a necessidade real de um acompanhamento terapêutico com os diversos especialistas – terapeuta ocupacional, fisioterapeuta, fonoaudiólogo – para estimular o desenvolvimento e suas importantes etapas e aquisições motoras, sensoriais, cognitivas, afetivas e sociais.

Além disso, quando afirmo sobre a importância dos marcos do desenvolvimento e o seu acompanhamento em crianças de risco, ou seja, as que possuem maior vulnerabilidade em expressar alguma intercorrência ao longo da trajetória do desenvolvimento, como os prematuros, não estou sendo contra ao respeito ao ritmo, tempo, especificidades, necessidades e contexto de cada criança. Respeitar o ritmo e contextualizar cada característica apresentada é importantíssimo, mas isso não pode e não deve encobrir o que já conhecemos sobre as etapas do desenvolvimento infantil. O que nós, profissionais e pais, devemos ter em mente é a importância da complementaridade do ritmo e tempo, que são características apresentadas aos marcos típicos do desenvolvimento e, tudo isso, contextualizados ao ambiente no qual a criança vive.

Isso quer dizer que criança de risco deve ser acompanhada de perto pelos pais e especialistas. Mesmo que a criança esteja bem, os marcos do desenvolvimento infantil precisam ser acompanhados, não como uma forma de não respeitarmos o ritmo de cada criança, mas como uma forma eficaz de prevenirmos possíveis dificuldades ou transtornos ao longo do desenvolvimento.

Felizmente, existem muitos prematuros que não apresentam nenhum problema ou atraso em seu desenvolvimento. Mas infelizmente existem outros que apresentam sim, por isso é de extrema importância que os pais e profissionais entendam a importância da idade corrigida, as especificidades e características próprias da prematuridade, para que não ocorram diagnósticos errados – desde os muito precoces até os muito tardios – em nossas crianças, especialmente, nos primeiros anos de vida, ok?

MN10 – Por conta do pouco contato com os pais, bebês prematuros possuem acolhimento corporal e afetivo limitados durante meses ou semanas na UTI. Quais impactos disso para os bebês e pros pais?

Teresa – Sabemos o quanto é difícil e sofrido para os pais, especialmente para as mães não ouvirem o primeiro choro de seu bebê, não os terem em seus braços, não sentirem o seu cheiro e nem sentir o contato com o seu corpo, por exemplo, no momento da amamentação. Ter um filho lotado de fios no corpo, entubado, separado do corpo materno por paredes de uma incubadora, passando por riscos reais de morte a cada segundo é uma dor imensurável e inexplicável. É uma dor que marca a nossa alma, o nosso coração e até mesmo o nosso físico. Pais de UTI neonatal pediátrica carregam uma marca eterna diante da vivência da morte e da luta árdua que os seus bebês travam para conseguirem a vida.

São tantas experiências difíceis que alguns pais precisam, sim, de uma atenção psicológica individualizada e ajuda medicamentosa. O meu marido, por exemplo, desenvolveu depressão pós-parto masculina diante do nascimento de Maitê Maria e eu desenvolvi depressão pós-parto feminina diante do nascimento do Lucca. Ou seja, a saúde mental e afetiva dos pais em situação de alto estresse e vivência de situações de alto risco precisa e deve ser acompanhada por profissionais, familiares e, especialmente, por casais, famílias que já tenham passado por alguma experiência semelhante.

Os impactos para os bebês são tão difíceis quanto para os pais, o que pode repercutir ao longo do desenvolvimento infantil, como, por exemplo, diante do desenvolvimento afetivo. Crianças que ficaram muito tempo hospitalizadas podem, sim, demonstrar um maior nível de insegurança afetiva diante de situações e ou experiências novas. Afinal de contas, o bebê quando nasce é a própria continuidade do corpo da mãe. Ele ainda nem sabe que é uma outra pessoa. Portanto, imagina o nível de resistência e de força que os prematuros não possuem? E nenhuma ciência poderá qualificar ou quantificar o quanto fortes e guerreiros cada prematuro foi. Cada um, independente se conseguiram ou não manter mais ou menos tempo com os seus pais aqui na terra.

Os prematuros enfrentam, a todo minuto, desafios muito grandes diante da imaturidade fisiológica e neurológica global e característica da prematuridade e enfrentam, possuindo, às vezes, apenas a mão de seus pais em cima de seus corpinhos, juntamente com todos os aparatos médicos e tecnológicos que mantém a própria vida. E às vezes precisam enfrentar longas horas de cirurgias e de procedimentos médicos nos quais os pais nem podem estar presentes. Esses guerreiros prematuros enfrentam dificuldades a cada minuto de suas vidas e, ao invés de ouvirem a voz de seus pais, o cheiro de suas mães, o aconchego de um berço, o calor do peito materno para saciarem a fome, escutam os barulhos dos aparelhos para manterem a suas vidas, o cheiro de um ambiente hospitalar e o calor de uma incubadora. Portanto, as primeiras experiências de um prematuro são muito diferentes de um bebê a termo. E essa diferença de experiências é um dos motivos pelo qual essas crianças terão outras características e peculiaridades ao longo de todo o seu desenvolvimento.

MN10 – Sobre a adaptação do ambiente hospitalar para a casa, quais são os maiores medos e batalhas?

Teresa – Independentemente da necessidade “hospitalar” que os nossos filhos ainda apresentem na alta, os nossos corações se enchem de alegria, pois estamos levando os nossos bebês para as suas casas, seus quartinhos, seus brinquedos, seus lares. Porém, não é nada fácil ver a nossa casa ocupada por equipamentos médicos e por toda uma equipe profissional. Por mais que estejamos com o nosso filho em nossa casa, a intimidade entre pais e filhos e a conjugal ainda não foi alcançada.

O casal, nesse momento, precisa de muita ajuda, pois é como se o hospital tivesse “invadido” a sua casa. Os medos e angústias que sentimos diante dessa situação são os mais variados possíveis: medo de nosso bebê ter que retornar ao hospital diante de alguma situação que o home care não consiga manter; angústia sobre o tempo de permanência de todos aqueles equipamentos e equipe em nosso lar; insegurança frente algum procedimento que temos que fazer sozinhos, como, por exemplo, acompanhar as quedas de saturação e nível de oxigênio durante o período da noite; sentimento de batalha frente às dificuldades que os nossos filhos enfrentarão ao longo do desenvolvimento infantil, como, por exemplo, as aquisições motoras, sensoriais e cognitivas. Além de tudo isso, precisamos enfrentar as mudanças que podem ocorrer no percurso profissional, social, afetivo e conjugal de todos os pais de crianças de alto risco.


E assim terminamos a primeira parte de nossa entrevista com a Teresa. Na segunda parte abordaremos o papel do pai e como uma gestante de risco ou de gemelares pode se preparar para receber um filho prematuro ou para passar alguns dias na UTI Neonatal. Além de relatos emocionantes da trajetória de Teresa pela prematuridade. Não percam!

 

2 COMENTÁRIOS

  1. Tive meu bebê com 28 semanas de gestação. sei bem o que é ter que calçar propé, vestir o avental da uti, lavar as mãos e passar álcool gel todos os dias antes de entrar na uti neonatal, e a ansiedade e o medo em ouvir o boletim médico sobre melhoras e as frutrações qdo tinha alguma piora do quadro clinico do bebê. mas com a bondade e vontade de Deus, Heitor ficou 45 dias na uti neonatal, foi a experiência na minha vida.

    • Oi, Roseni! Obrigada por compartilhar sua experiência aqui no blog. Experiências assim ajudam a confortar o coração de outras mães que estão passando pela prematuridade. 󾬑󾬑Muita saúde e alegrias para o Heitor!!! Beijo grande

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